Jag lider av Ehlers -Danlos syndrom. Det är något man föds med, men som oftast orsakar problem på sikt. Det betyder att bindväven är påverkad, vilket i sin tur bland annat påverkar leder, ligament, hud och blodkärl. Man är överrörlig och leder kan glida lätt ur led eller i värsta fall helt. Jag har artros (förslitningar) i alla leder, men ländryggen är värst. I alla fall så har jag måttliga till extremt svåra smärtor dagligen, där det stundvis kan lindras en aning med hjälp av starka smärtstillande tabletter. Jag är konstant trött, varje sak jag gör fysiskt påverkar mig mycket hårt. Varje dag är en planering, bara att städa är krävande. Att göra något fysiskt betyder att jag kanske blir liggande i två dagar efteråt. Jag har bättre dagar och jag har sämre dagar. Det är de där bättre dagarna jag passar på att göra saker som jag VILL göra. Det är mycket jag vill. Jag lider även av psykisk ohälsa (ångest, återkommande depressioner), men jag har även ADHD och det är min drivkraft många gånger.

När man lider av kronisk smärta finns det två alternativ - ge upp eller kämpa. Det bästa alternativet är att kämpa, att försöka hitta ett sätt att leva sitt liv fullt ut ändå. Jag kanske inte kan göra som andra gör, men jag kan göra på mitt sätt. Och en viktig sak att tänka på är att inte tänka på vad man INTE KAN göra, utan vad man verkligen KAN.

Jag älskar att vara ute i naturen, att vandra och övernatta i vindskydd eller tält. Men det sliter hårt på kroppen. Men det är faktiskt så att om jag inte får möjlighet att göra det jag tycker om så blir jag nedstämd, deprimerad. Mår man inte bra "i själen" så klarar man av smärtan ännu sämre. Mår man bra mentalt så klarar man av att hantera psykiska och fysiska påfrestningar bättre.

Ibland när jag har riktigt dåliga dagar och ligger i sängen oförmögen att göra något vettigt alls, så känner jag att jag inte orkar med att leva med smärtan. Man ligger där och önskar att man kunde få slippa kämpa mer... MEN, sen dyker den där fightern upp och säger: Ja, ibland känns allt bara skit, men låt det vara så. Att kroppen strejkar kan man inte påverka, det är bara att vila och sen ta nya tag! En dag kommer jag inte längre kunna ta mig ut i naturen och göra allt jag drömmer om, så därför intalar jag mig själv att jag KAN och jag SKA göra så mycket jag kan medan jag fortfarande kan stå på benen.

Smärta syns inte, men den känns, och det påverkar en människas liv väldigt mycket. Det är inte bara en själv som blir drabbad, utan även familjen som man delar sin vardag med. Orken att umgås med andra människor kanske inte finns där. Jag vill visa alla människor att oavsett vad man lider av för sjukdomar, både psykiska och fysiska, så måste man fortfarande försöka göra saker som man mår bra av.

kram/Helene